“`html
Avrupa’da Sperm Bağışı: Genetik Riskleri Gözardı Eden Kanuni Boşluklar
Sperm bağışı sonucunda kanserle ilişkili genetik mutasyonların çocuklara aktarılabileceğine dair kanıtlar, Avrupa’daki yasal boşlukları ve denetim eksikliklerini gün yüzüne çıkarıyor.
23.01.2026
Timothée Marteau ve ikiz kardeşi, sperm bağışıyla dünyaya geldiklerini öğrendiklerinde, çocukluklarında kendilerini neredeyse ölmez sanıyorlardı. Bir hastanede doktorların gözetiminde doğmuş olmaları, sperm örneklerinin dikkatlice test edildiğini düşündürüyordu.
“Birçok durumu bilmesek de, diğerlerinden daha sağlıklı olacağımızı sanıyorduk. Küçükken kendimizi X-Men gibi hayal ediyor, süper güçlerimiz olabileceğine inanıyorduk. Büyüdüğümüzde, bir kalite standartlarının var olduğunu düşündük. Bir doktorun bizi hasta etmeyeceğini varsayıyorduk. Ama şimdi geriye dönüp baktığımda, bu düşüncenin ne kadar saf olduğunu görebiliyorum,” diye belirtiyor Marteau.
Marteau, sperm ve yumurta bağışıyla dünyaya gelen bireylerin genetik kökenlerine dair bilgilerin erişilebilir olmasını savunan PMAnonyme derneğinin başkan yardımcısıdır. Ayrıca, Fransa Sağlık Bakanlığı tarafından 2022 yılında kurulan ve bağış yoluyla dünyaya gelen bireylerin bağışçı bilgilerine erişim taleplerini değerlendirilen CAPADD komisyonunda temsilci olarak görev yapmaktadır.
Sadece yıllarca biyolojik babasını aramakla kalmayıp, gerçekleştirdiği ilk telefon görüşmesinde babasının meme kanseri riskini artıran BRCA1 gen mutasyonuna sahip olduğunu öğrenmiştir.
Yapılan testler sonucunda her iki kardeşin de aynı mutasyonu taşıdığı ortaya çıkmıştır. Marteau, bu haber karşısında sarsıldığını ancak gerçeği öğrenmenin önemini vurgulamaktadır. Biyolojik babasının üç kızı vardır ve bu kızlardan ikisi, genç yaşta kansere yakalanmıştır.
Avrupa’da Sperm Bağışı Sistemi: Dağınık Düzenlemeler ve Zayıf Denetim
Marteau’nun hikâyesi bir tesadüf değil. Aralık ayında Avrupa’daki yayıncılar tarafından yayımlanan ortak bir araştırma, kanser riski yüksek olan nadir bir TP53 gen mutasyonunu taşıyan Danimarkalı bir sperm bağışçısının, Avrupa genelinde en az 197 çocuğun babası olduğunu ortaya koydu. Bu durum, uluslararası sperm bağışı sektörünü yeniden gözden geçirmemize sebep oldu.
Bu tür vakalar, Avrupa’daki sperm bağışı sistemlerinin parçalı ve tutarsız kurallarla işlediğini ortaya koyuyor. Sperm örnekleri ülkeler arasında serbestçe dolaşırken, tarama ve denetim uygulamaları çoğunlukla ulusal düzenlemelere bağlı kalmakta ve ülkeler arasında koordinasyon bulunmamaktadır.
Bir bağışçıdan kaç çocuğun dünyaya geleceğine dair uluslararası bir sınırlama yok ve bağışçıların test kriterleri ülkeden ülkeye değişiklik göstermektedir. Uygulamada, taramalar genellikle bağışçıların kendi bildirimleriyle aile sağlık geçmişine dayanmaktadır. Bazı ülkelerde bağışçılara ödeme yapılması, sağlık bilgilerinin ne derecede doğru ve eksiksiz paylaşıldığı konusunu gündeme getiriyor.
Bu problemlerden bir kısmının, 2027’de yürürlüğe girmesi planlanan AB İnsan Kökenli Maddeler (SoHO) Tüzüğü ile giderilmesi bekleniyor. Bu düzenleme, Avrupa genelinde ortak bir güvenlik ve izleme sistemi oluşturmayı hedefliyor.
TP53 Olayı: Dağınık Kurallar ve Ortak Tehlikeler
TP53 mutasyonunu taşıyan bağışçı, 2005’te Danimarka merkezli bir sperm bankasına bağışta bulunmaya başladığında sağlıklı olarak kabul ediliyordu. European Sperm Bank (ESB) yetkilileri, bu tür bir mutasyonun rutin genetik taramalarla tespit edilemeyeceğini bildirdi.
Bağışçının örnekleri, 14 farklı ülkedeki 67 kliniğe dağıtıldı ve bu örneklerle dünyaya gelen çocuklardan bazıları kanser nedeniyle hayatlarını kaybetti. Birçoğunun ise yaşam boyu yüksek kanser riski ile karşı karşıya kalacağı tahmin edilmektedir.
Olay, ardışık olarak kendi çocuklarında nadir genetik hastalıklarla yaşanan gelişmeler üzerine iki ailenin üreme klinikleri ile iletişime geçmesiyle patlak verdi.
Durum, 24 Mayıs 2025’te ilk kez kamuoyuna duyuruldu. Rouen Üniversitesi Hastanesi’nden biyolog Edwige Kasper, Milano’daki Avrupa İnsan Genetiği Derneği konferansında ilk bulguları paylaştı.
Belçika Sağlık Bakanı Frank Vandenbroucke, 30 Mayıs 2025’te durumu resmi olarak doğruladı ve Federal İlaçlar ve Sağlık Ürünleri Ajansı’nın (AFMPS) 2023’ten beri konu hakkında bilgilendirildiğini açıkladı.
Mutasyon tespit edildikten sonra, European Sperm Bank Kasım 2023’te ilgili tüm kliniklere uluslararası bir bildirim gönderdi.
Belçika’da ise söz konusu bağışçının spermiyle 53 çocuk dünyaya getiren 28 kadının olduğu belirlendi. Ancak, yerel yasalara göre bir bağışçının spermi en fazla altı aile tarafından kullanılanabiliyordu.
Belçika yetkilileri, sorunun yetersiz veri paylaşımından kaynaklandığını açıkladı. Bilgi akışı olmaksızın, klinikler bir bağışçının ne kadar sık kullanıldığını veya hangi merkezlerde kullanıldığını göremiyor ve bu durum denetimi fiili olarak imkansız hale getiriyor.
AFMPS’nin yürüttüğü soruşturma, bir kliniğin bağışçının spermini dokuz kadında tüp bebek tedavisinde kullandığını ortaya koydu. Klinik hakkında işlem başlatılmasına rağmen, ihlallerin üzerinden uzun zaman geçtiği gerekçesiyle herhangi bir yaptırım uygulanmadı.
European Sperm Bank, TP53 olayında kurallara uygun hareket ettiğini ve bankaya herhangi bir yaptırım uygulanmadığını bildirdi. Banka, mevcut tarama sistemlerinin kısıtlı olduğunu kabul etmekte, ancak son yıllardaki ilerlemeleri ve geliştirme alanlarına dikkat çekmektedir.
Uluslararası Sperm Kullanımında Sınırlamalar Yok
Tek bir bağışçıdan kaç çocuğun dünyaya gelebileceğine dair herhangi bir uluslararası sınır yoktur. Avrupa ülkeleri arasındaki yasalar ise birbirinden farklılık göstermektedir. Bu durum, uluslararası sperm örneklerinin sınır ötesi taşınmasının denetim ve uygulama açısından karmaşık bir durum yaratmasına sebep olmaktadır.
Belçika’da, 2007’de yürürlüğe giren yasalar gereğince, bir bağışçının spermi en fazla altı alıcı kadın tarafından kullanılabilmektedir. Ancak Birleşik Krallık’ta her bağışçı en fazla on aileyle sınırlıdır ve bu durum, İnsan Döllenmesi ve Embriyoloji Kurumu (HFEA) tarafından dikkatlice izlenmektedir. Ancak sperm yurtdışına gönderildiğinde, bu sınırlamalar geçerliliğini yitirmektedir.
Fransa’da, bir bağışçıdan en fazla on çocuk dünyaya gelebilmektedir. Danimarka’da ise bir bağışçı, en fazla 12 aile için sperm bağışında bulunabilir. Ancak uluslararası düzeyde bağlayıcı bir regulatif olmaması nedeniyle, bu sınır ülke dışına giden örnekler için geçerliliğini kaybetmekte ve aynı bağışçının çeşitli ülkelerde daha fazla aile için kullanılma durumu ortaya çıkmaktadır.
Danimarka merkezli sperm bankaları arasında European Sperm Bank, dünya genelinde 75 ailelik bir üst sınır koymakta; fakat Cryos International, küresel bazda bir sınır koymamaktadır. Kasım ayında Avrupa İnsan Üremesi ve Embriyoloji Derneği (ESHRE), Avrupa Birliği genelinde bağışçı başına 50 ailelik bir sınır önererek, nihai olarak 15 ailelik bir üst sınırın olmasını hedeflediklerini belirtmiştir.
Danimarka, Norveç, İsveç ve Finlandiya Etik Konseyleri, bağışçı başına Avrupa çapında bağlayıcı bir sınırlama uygulanmasını talep etmektedir. Bu konseyler, uluslararası sperm pazarında mevcut ulusal kotaların yeterli olmadığını vurgulamaktadır.
Danimarka Etik Konseyi üyesi antropolog Ayo Wahlberg, bu durumu “Bir aile sınırı sadece etik bir gereklilik değil; nadir fakat ciddi genetik hastalıkların geniş ölçekte yayılma riskinin azaltılmasının pratik bir yoludur” şeklinde değerlendiriyor.
Aynı zamanda, ülkeler arasında bağışçıların kullandığı hizmetleri izleyen bir sistemin mevcut olmadığını belirtiyor. Wahlberg, bağışçı kotalarının sembolik kalmadığını aksine pratikte koruyucu olmadığını vurguluyor.
Bilgi İletiminde Yaşanan Gecikme
TP53 olayına ilişkin olarak, Avrupalı yayıncıların yürüttüğü soruşturma, European Sperm Bank’in hızlı bir bildirim yapmasının üzerinden iki yıl geçmesine rağmen, aynı bağışçıdan dünyaya gelen bazı çocukların hâlâ bilgilendirilemediğini ortaya koydu.
Fransa’daki bir anne, alarm mesajının üzerinden bir buçuk yıl geçtikten sonra bilgilendirildiği söylenerek, kliniğin bilgisayar sisteminin güncellenmesi sırasında dosyasının kaybolduğu belirtildi. Danimarka’daki bir diğer anne ise durumu başka bir anneden öğrenmek zorunda kaldı. Aynı TP53 bağışçısını kullanan 16 ailelik grup içerisinde, ailelerin yarısına bilgi verilmediği tespit edildi.
European Sperm Bank, olumsuz bir durum meydana geldiğinde sorumluluklarının yalnızca bağışçının spermini alan klinikleri bilgilendirmekle sınırlı olduğunu ifade ediyor. Banka, ailelerin bilgilendirilmesi yükümlülüğünün, hastalarla doğrudan irtibat halinde olan üreme kliniklerine ait olduğunu vurguluyor.
Bununla birlikte, Timothée Marteau’nun durumu, doktorların kanser riskleri gibi kritik bilgileri bile paylaşma konusundaki isteksizliğini gözler önüne seriyor.
Marteau, BRCA1 gen mutasyonunu öğrendikten sonra, doktorların bağış yoluyla dünyaya gelen bireylere hayati sağlık bilgilerini aktarmakla yükümlü olduklarını bilerek, babasına sperm bankasını bilgilendirmeye karar vermesini söyledi.
“Etki alanının ne kadar geniş olduğunu bilmiyordum ama eğer bağıştan doğmuş tek bir kişi varsa, bunun derhal kendisine açıklanması gerekiyordu,” diye belirtiyor Marteau.
Fakat bu konuda hiçbir gelişme yaşanmıyor. Doktorlar, bağışçının babasıyla iletişime geçtiklerini bildirseler de, merkezle henüz bir irtibat kurulmamıştı.
Daha sonra Marteau, babası adına bir avukat tutarak kliniğe resmi bir ihtarname göndermiştir; bu işlem sonrasında Marteau’nun ebeveynleriyle iletişim kurulmuş olsa da, kendisi ile herhangi bir bilgi paylaşılmamıştır.
Doktorlar daha sonra Marteau’ya, bağış yoluyla doğmuş bireylere doğrudan ulaşmada çekimser kaldıklarını; bazı ebeveynlerin çocuklarına bağış yoluyla dünyaya geldiklerini söylemek istemeyebileceklerine dair endişeler nedeniyle sırlara dair ifşada bulunmaktan kaçındıklarını bildirmiştir. “Yaşımız 30’a geliyordu ama hala çocuk olarak görülüyorduk ve ebeveynlerimizin sırları, kendi sağlığımızdan daha öncelikli hale gelmişti,” diyor Marteau.
Marteau’nun hikâyesi, aktivizm çalışmalarına güç katmış ve bağış yoluyla dünyaya gelen çocukların genetik kökenlerine erişim hakkının savunulmasına zemin hazırlamıştır.
Marteau, “Bana hep ‘Neden biyolojik babanı arıyorsun? Zaten bir ailen var, bu sana ne katacak?’ diye soruyorlardı. Bunu bir kimlik arayışı olarak açıklamak zor,” diye ifade etmektedir.
“Ancak ‘biyolojik babamı buldum ve genetik bir mutasyon tespit ettim’ ifadesi sağlık perspektifinin de dâhil olduğu bir durum oluşturuyor. Sağlık söz konusu olduğunda, herkes bu durumun ciddiyetini anlıyor. Bu benim en büyük avantajım oldu,” diyor.
Bağışçı Tarama Süreçleri Beyana Dayanmakta
Avrupa genelinde sperm bağışçıları, rutin olarak HIV, hepatit B ve C, frengi ve bazı ülkelerde klamidya ile bel soğukluğu gibi viral enfeksiyonlar açısından taranmaktadır. Sperm kalitesi ise sayı, hareketlilik ve şekil gibi parametreler üzerinden değerlendirilmektedir.
Ancak genetik tarama işlemleri henüz yeterince standart hale getirilmemiştir. Fransa, Birleşik Krallık, Belçika, Danimarka ve Hollanda gibi birçok ülkede, sperm bağışçıları için kapsamlı ve zorunlu bir genetik test paketi bulunmamaktadır.
Genetik risk değerlendirmesi, esasen bağışçının aile sağlık geçmişine dayanan kişisel beyanlarına dayanmaktadır; bazen belirli bir risk algılandığında hedefe yönelik testlerle desteklenmektedir.
Bunun sebebi, nadir ve ciddi kalıtsal hastalıklara dair bulguları tespit etmekken gereksiz ve maliyetli genetik testlerden kaçınmaktır.
Hollanda Sağlık Bakanlığı sözcüsü Tim Bennebroek, değerlendirmelerin “en az üç nesli kapsayan kapsamlı bir tıbbi geçmiş ve aile ağacı” üzerinden yapıldığını ve genetik testlerin yalnızca gerektiği hallerde uygulandığını belirtmektedir. Klinikler ayrıca potansiyel bağışçılar için genel sağlık ve psikolojik taramalar da yapmaktadır.
Bennebroek, “Eğer bir bağışçının taşıyıcı olup olmadığına dair en ufak bir şüphe varsa, bu bağışçı kullanıma uygun görünmemektedir,” diyor.
Danimarka Etik Konseyi üyesi Ayo Wahlberg, genetik testlerin daha erişilebilir hale geldiğini belirtmekte ve birçok sperm bankasının, genellikle kistik fibroz gibi yaygın hastalıklar için sınırlı sayıda genetik test uyguladıklarını ifade etmektedir.
“Önemli olan şey, kusursuz bir tarama sisteminin asla oluşturulamayacağıdır. Her bağışçıya tam genom dizilemesi yapsanız bile, genetik alan hızla ilerliyor,” diyor ve genetik testlerin, sahte bir güven duygusu oluşturabileceği konusuna dikkat çekmektedir.
Wahlberg, bağışçı taramalarının ana unsuru konumunda olduğu halde, aile sağlık geçmişine dayanmanın sağlıklı bir garanti sunamayacağını da dile getiriyor.
Özellikle, Danimarka ve Belçika gibi ülkelerde sperm bağışçılarına ücret ödenmekte; Fransa ve Birleşik Krallık gibi ülkelerde ise gamet bağışı tamamen gönüllü ve ücretsizdir.
“Bağışçılara ödeme yapıldığında, sağlık geçmişlerini daha ‘temiz’ bir şekilde sunmanın riski doğuyor. Bu, onların gerçek dışı bilgi verdikleri anlamına gelmiyor, fakat sistemin içerisine, önemli bilgilerin gözden kaçabileceği koşullar yerleşiyor,” diyor Wahlberg.
Timothée Marteau, sorunun aynı zamanda bilgilerin nasıl toplandığıyla da bağlantılı olduğunu vurguluyor. Fransa’da, bağışçının sperm verdiği andan itibaren merkezin kendisiyle bir daha iletişim kurmayacağı ve bağışçının da merkezle tekrar irtibat kuramayacağı düşüncesi hâkimdir.
Oysa çeşitli hastalıklar, hayatın ilerleyen dönemlerinde ortaya çıkmakta ve bağışçılar, bağışlarının üzerinden yıllar geçtikten sonra tıbbi tanı alabiliyorlar.
“Tam da burada harekete geçmek gerek. Eğer bağışçının kendi inisiyatifiyle gidip doktorları bilgilendirmesini beklerseniz, zaten kaybetmiş olursunuz. Gerçek ihtiyaç, desenlerin ve doktorların bağışçılarla düzenli olarak irtibat kurarak sağlık durumlarındaki değişiklikler için bir otomatik prosedüre sahip olmalarıdır,” diyor Marteau.
Avrupa Çözüm Arayışında: Gelecek Ne Olacak?
TP53 olayı, Avrupa Birliği’nin sperm, yumurta ve kan gibi insan kökenli maddeleri düzenleyen mevzuatı gözden geçirme sürecinin tam ortasında yaşandı. 2024 yılında kabul edilen ve 2027’de yürürlüğe girmesi planlanan AB İnsan Kaynağı Maddeleri (SoHO) Tüzüğü, güvenlik, izlenebilirlik ve sınır ötesi koordinasyon alanlarındaki zayıf noktaları doldurmayı hedefliyor.
Yeni düzenleme doğrultusunda, ciddi olaylar ve risklerin tüm üye ülkelerle eş zamanda paylaşılmasını sağlamak adına Avrupa çapında dijital bir SoHO Platformu kurulması planlanmaktadır. Sperm bankaları, bağışçı kayıtları tutmak ve ulusal bağışçı sınırlarına uymak zorunda tutulacaktır.
SoHO düzenlemeleri, klinikler ile sperm bankaları için zorunlu risk yönetimi planları getirirken, her kuruluşun hukuken sorumlu bir “Yetkili Kişi” bulundurmasını şart koşmaktadır.
Fakat SoHO, bazı temel sorunları çözmeden bırakmaktadır. Bağışçı tarama protokollerinin uyumlaştırılmaması ve bağışçı başına aile ya da çocuk sayısına dair uluslararası bir sınır getirilmemesi, gözden kaçan hususlar arasında yer almaktadır.
Danimarka Etik Konseyi üyesi Ayo Wahlberg, mevcut boşluğun daha derin yapımsal bir sorunu işaret ettiğini söylemektedir. Wahlberg, sperm bağışı pazarının uluslararası bir nitelik taşıdığı konusunda ısrar ediyor; ancak düzenlemenin büyük ölçüde ulusal düzeyde şekillendiğini vurguluyor.
Yıllarca Süren Bir Hikâyenin Dönüm Noktası
Marteau, sperm piyasasının uluslararası karakterine dikkat çekerek Avrupa Birliği’nin asgari düzeyde bir düzenleme ihtiyacı olduğunu savunmaktadır.
Kendi deneyimi, hayati bilgilerin zamanında aktarılmasının hayat kurtarıcı olabileceğini gözler önüne seriyor.
Klinik, nihayetinde babasının bağışlarıyla dünyaya gelen sağlık bilgilerinin iletilmesinin ardından, Marteau tanımadığı bir kadından Facebook üzerinden bir mesaj aldı.
“Sana bir içki ısmarlamam lazım,” diyordu mesajında.
Buluştuklarında Marteau, kadının onun üvey kız kardeşi olduğunu öğrendi. Kadın, BRCA1 mutasyonu hakkında bilgi alarak test yaptırmış ve mamografi sayesinde sadece mutasyonu değil, ayrıca gelişmekte olan bir kitlebulunduğunu tespit etmişti.
“Bana ‘Hayatımı kurtardığın için teşekkür ederim’ dedi. Bu, hayatımın en anlamlı anlarından biriydi. Son derece etkilendim. Yıllarca devam eden bir hikâyenin zirve noktasıydı,” şeklinde anıların paylaşımında bulunuyor Marteau.
*Bu makale, uluslararası habercilik alanında uzmanlaşmış bağımsız medyayı destekleyen ve Yaratıcı Avrupa (Creative Europe) programı tarafından finanse edilen bir Gazetecilik Ortaklığı olan MOST – Media Organisations for Stronger Transnational Journalism kapsamında hazırlanmıştır.
Etiketler: genetik hastalıklar, kamu sağlığı, sperm bağışı
“`
